Riceviamo la lettera aperta della figlia di un’ammalata, affetta dal morbo di Alzheimer da oltre vent’anni, per la sospensione delle cure palliative che negli ultimi due anni hanno fornito un aiuto fondamentale. Lo definisce con rammarico “un atto di civiltà negato”.
Lo scorso 12 novembre l’Asp, senza preavviso, motivazione o comunicazione scritta, avrebbe sospeso il servizio che era stato attivato, lasciando da 15 giorni senza assistenza la donna, che, oltre alla malattia neurodegenerativa, ha anche problemi di disfagia e quindi calo ponderale ed è costretta alla somministrazione di ossigenoterapia h24, conseguenza di una polmonite.
Un difficile quadro clinico che da due anni era alleviato dalle cure palliative. Una successiva visita domiciliare dei sanitari ha confermato l’interruzione del trattamento. La nostra lettrice vuole farsi portavoce anche delle altre famiglie a cui è stato sospeso l’accesso a queste importanti cure.
“Mi chiedo come mai -scrive – quando c’è un servizio pubblico che funziona questo debba drasticamente venire interrotto! Abbiamo deciso di curarla a casa dove avrebbe avuto un po’ più di calore umano, dopo diversi ricoveri in ospedale durante i quali veniva lasciata su una barella perché mancavano i posti letto. Sono state da subito attivate le cure palliative domiciliari (nelle figura del dott Paradiso). Ci siamo ritrovati con un’equipe di splendide persone che ci hanno circondato di affetto, gentilezza ,umanità e professionalità. In modo particolare va il nostro ringraziamento al medico che l’ha presa in carico, il dott. Giuseppe Pirrello, che si è sempre speso con cura e dedizione in qualsiasi momento e, anche durante le festività, è sempre stato reperibile e di grande aiuto dandoci le indicazioni da seguire nei momenti più difficili.
Sono passati un paio d’anni e la polmonite tra alti e bassi è rientrata, ma dai problemi che c’erano prima purtroppo non si può. La sospensione di queste cure essenziali rappresenta un drammatico passo indietro sul piano etico e umano. Lasciare un individuo inerme, nel momento di maggiore fragilità, privo di quel sostegno multidisciplinare che la legge italiana sulle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e la rete delle cure palliative (Legge 38/2010) garantiscono, è inaccettabile. Dovrebbe essere preso ad esempio che con le cure amorevoli dei vari operatori e familiari si può alleviare la sofferenza e prolungare la vita e invece eccoci ritrovati nuovamente a sentirci soli e dimenticati in una situazione per nulla semplice. Non vogliamo parlare solo della nostra sofferenza – conclude – ma anche e soprattutto di tutti coloro che indifesi non hanno più voce: i nostri malati”.