dall’Ufficio Stampa del Comune di Caltanissetta riceviamo e pubblichiamo:
Dalle 20:30 del 4 maggio un momento di condivisione aperto a tutta la cittadinanza per la conoscenza di un gruppo di patologie rare che colpiscono il tessuto connettivo
Nella serata di oggi, lunedì 4 maggio, il Palazzo Municipale di Caltanissetta si tingerà di una luce arancione. L’iniziativa, di forte valore simbolico e istituzionale, mira a sostenere la campagna di sensibilizzazione globale dedicata alle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS), promuovendo la conoscenza di questo gruppo di patologie genetiche rare che colpiscono il tessuto connettivo e spesso risultano invisibili agli occhi della società.
L’illuminazione di Palazzo del Carmine non è solo un atto formale, ma il frutto di un proficuo percorso di ascolto e collaborazione avviato tra il Consiglio comunale e l’associazione “Le Ali della Speranza”, rappresentata dalla presidente Maria Concetta Celestre. Al centro di questo impegno vi è la storia di Chiara Cumella, giovane studentessa nissena la cui esperienza di vita e di lotta contro queste patologie rare è diventata emblematica per l’intera comunità. La sua determinazione nel superare gli innumerevoli ostacoli affrontati sin da bambina è testimoniata sul sito ufficiale dell’associazione (www.lealidellasperanza.it), che opera per fornire supporto ai pazienti e promuovere la ricerca scientifica.
L’iniziativa ha preso forma grazie al lavoro della VI Commissione Consiliare “Sanità”, che ha accolto le istanze dell’associazione, trovando il pieno e immediato sostegno del Presidente del Consiglio Comunale, Gianluca Bruzzaniti.
“Caltanissetta aderisce con convinzione a questa giornata di sensibilizzazione – ha dichiarato il Presidente Bruzzaniti. Sostenere l’associazione ‘Le Ali della Speranza’ significa onorare il coraggio di chi trasforma la sofferenza in impegno sociale. L’arancione di stasera è un abbraccio della città a Chiara e a tutti coloro che convivono con queste sindromi, affinché non si sentano mai più soli”.
Il Presidente della VI Commissione Consiliare, Vincenzo Piscopo, ha commentato: “Come Commissione Sanità abbiamo sentito il dovere morale e istituzionale di dare voce a chi spesso combatte nell’ombra contro malattie rare e invalidanti. La storia di Chiara Cumella ci insegna che la consapevolezza è il primo passo verso il miglioramento dei percorsi di cura. Illuminare il nostro Palazzo significa dire a questi cittadini che il Comune è al loro fianco nella battaglia per il diritto alla salute e allo studio”.